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[包头晚报]“阳光计划”照亮脑瘫患儿康复之路

2012-8-1 08:26| 发布者: 枫林| 查看: 202| 评论: 0|来自: 包头晚报

摘要: 如何在有限的经费下帮助更多的孩子,阳光计划的参与人员独创了一种普惠型的公益行动运作模式,“参考了很多国内外的案例,我们认为把医生的指导课程在网络上资源共享,依据参与计划的患儿不同的经济状况分门别类,既 ...

        长期以来,脑瘫患儿的治疗使很多家庭陷入困境,而这方面的社会救助却少之又少。8月份,我市即将启动阳光之家“脑瘫症儿童康复项目”,这是第一个立足包头,覆盖内蒙古自治区范围的脑瘫儿童专项救助公益行动。

        脑瘫患儿的治疗举步维艰

        目前已经公布的调查数据显示,我国脑瘫患者至少有600万,其中12岁以下脑瘫患儿80多万,并且每年新增4-5万例。同时70%的脑瘫患儿生活在贫困地区,25.6%的家庭由于无力支付高额费用和无法投入大量人力放弃治疗。

        由于家庭经济以及现有医疗资源的限制,一些脑瘫患儿的治疗效果并不理想,有的甚至被迫放弃治疗。今年4岁的脑瘫患儿彤彤仅在医院做了短暂的康复理疗后,就跟随父母来到三八路一处私人门诊继续治疗,家里为了给彤彤看病,已经变卖了房产,一家人目前租住在北沙梁一处平房内。彤彤的妈妈告诉记者,现在每天带孩子到诊所去做按摩理疗,一天的费用在六七十元左右,比医院便宜些,但长期坚持,也是一笔不小的费用。

        由于脑瘫需要长期治疗,脑瘫的康复理疗费用并不容易被普通家庭接受,相比那些无力承担费用的家庭,能够断断续续维持治疗的彤彤还算是幸运的。

        具有十几年脑瘫儿童康复理疗经验的包钢医院脑血管病康复中心负责人姜化安介绍,目前针对脑瘫患儿的专门医疗救助机构少之又少,“脑瘫的治疗缺乏一个规范性,曾经有医院通过手术改善脑瘫儿的肌肉痉挛问题,有些效果,但是对于智力状况的改善效果不明显。也有私营治疗机构通过中医拨筋和推拿按摩来治疗,也有效,但这些都是针对脑瘫儿运动功能障碍进行的单一的治疗。其实脑瘫患儿除了肢体上的障碍,往往还有交流障碍、智能障碍,甚至视听障碍、心理障碍等。对于他们的康复治疗,应该是一个相互关联的系统康复工程。”

        “阳光计划”开创普惠救助模式

        阳光之家“脑瘫症儿童康复项目”是第一个立足包头,覆盖内蒙古自治区的脑瘫儿童专项救助公益行动。据该项目负责人介绍,项目此次获得了50万元的中央财政支持,作为一个民间社会组织,这在我国也尚属首次。

        如何在有限的经费下帮助更多的孩子,阳光计划的参与人员独创了一种普惠型的公益行动运作模式,“参考了很多国内外的案例,我们认为把医生的指导课程在网络上资源共享,依据参与计划的患儿不同的经济状况分门别类,既经济,又加强了专业的指导,可以让更多的孩子享受到这个活动的益处。对于有能力自行康复的家庭,只要提供必要的技术指导即可;对于相对困难的家庭,可以帮助他们配备电脑和宽带,通过远程课堂指导家长学习康复,这样在家里就可以对孩子进行正确的治疗;对于特别困难的孩子,我们会提供更多的生活上的支持,尽最大努力保证孩子的正常康复。网站可以同时容纳近千人进行康复指导,还有医生专门负责在线咨询。”

        姜化安告诉记者,不管这个项目将来能走多远,是否顺利,这个项目的最终目的是让更多家庭受益,让家长建立一个正确对待脑瘫病症、正确对待脑瘫患儿的态度。脑瘫以及自闭等儿童特殊病的治疗其实不仅仅是在医院,更是一个整体的系统的工程,包括从肢体、智力能力的康复等。这个项目更能让社会对于这类特殊病患儿赋予更多的关注和承担,对于改善孩子将来所面临的社会环境,让他们能够更好的康复和生活,都会是一个很好的作用。

包头晚报 ☉记者 霍晓霞 摄影 李强
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